Sonhos interrompidos, caminhos desviados: marcas amenizadas por pensões / Interrupted dreams, deviated pathways: marks aleviated by pension

Este artigo é resultado de pesquisa da Divisão Técnica de Hanseníase da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo realizada com pessoas acometidas pela hanseníase e que recebem pensões do Estado desde 1954, como política compensatória. Foi utilizado inquérito de saúde de base populacional com universo de 631 beneficiários, sendo entrevistados, através de um formulário, 485 sujeitos. As entrevistas com os pensionistas foram realizadas em Unidades de Saúde e nos antigos Hospitais-Colônia onde ainda vivem remanescentes do isolamento compulsório. A pesquisa foi dividida em duas fases: aspectos sociais, com questões fechadas e abertas, e avaliação de incapacidades.Portanto, trata-se de pesquisa com abordagem quantiqualitativa, que valorizou o discurso dos sujeitos.Os principais resultados qualitativos comprovam a importância do rendimento auferido pela pensão na sobrevivência dos pensionistas e familiares, bem como o impacto da hanseníase e do isolamento compulsório na vida destas pessoas.

Leprosy is a slow course, chronic, granulomatous infectious disease caused by Mycobacterium leprae.The disease causes lesions on face, hands and feet,which can generate severe physical disabilities that contribute to the installation of deformities and disabling patterns. The claw hand type lesion is a sequel observed in patients with upper limbs lesions. It canbe very disabling, making it difficult to the individuals to carry out their Daily Living Activities whichim pairs their quality of life and personal satisfaction.The occupational therapy intervention using low costassistive technology to aid in daily living activities ofpatients with claw hand aims at minimizing motorand manual dexterity deficits. Thus, this study aimsto demonstrate the self perception of patients about improving their feeding performance activity afteruse of functional adaptation. We conducted the Canadian Model of Occupational Performance protocol before and after 10 training interventions with adaptation to feeding activity to evaluate the perception of 20 patients on the Performance and Satisfaction with the performance of Daily Living Activities. It was observed that the variables showed improved indices with increase in the independence levels. The material proposed and used in this study showed to beadequate to the confection of the adaptations thatwere developed, which promoted reduction of costs.The adaptations developed in this study showed favorable results with statistical significance, obtained through analysis of the final data.

Perfil dos beneficiários de pensão do estado de São Paulo atingidos pela hanseníase: dados quantitativos e de prevenção de incapacidades / Profile of São Paulo state pension beneficiaries affected by leprosy: quantitative data and prevention of disability

Trabalho originado do projeto de pesquisa da Divisão Técnica de Hanseníase da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, intitulado “Perfil Epidemiológico Social das Pessoas com Hanseníase, Beneficiários de Pensão do Estado de São Paulo”. Teve como objetivo conhecer os beneficiários das leis e decretos-lei que dispõem sobre pensão vitalícia intransferível e/ou transferível em pacientes de hanseníase, com foco na situação clínica e qualidade de vida, através de um inquérito de saúde. Foram realizadas entrevistas, através de formulário, com 631 beneficiários cadastrados em maio de 2007 pela Coordenadoria de Regiões de Saúde; destes foram entrevistados 485 sujeitos. Os principais resultados mostram que: homens e mulheres se equivalem numericamente; 42% se encontra na faixa etária de 71 a 80 anos; e 27% residem na área do Departamento Regional de Saúde - DRS1-Capital.Quanto à renda mensal, 59% recebem de um a dois salários mínimos. Os viúvos são maioria (41,45%), sendo que 72,14% deles são do sexo feminino. Os analfabetos perfazem 21,44% sem diferença entre os sexos e o maior porcentual (47,22%) refere-se aos beneficiários que não completaram o ensino fundamental. O maior gasto mensal foi com alimentação (77,11%) e medicamentos (70,31%). Constatou-se ocorrência de incapacidades em torno de 88% nas mãos e nos pés, e em 63% nos olhos. Incapacidades Grau 1 foram mais frequentes nas mãos (13,69%), e com Grau 2 a sede mais acometida foi os pés (78,12%). Conclui-se que a pensão é essencial para atendimento das necessidades básicas dos beneficiários e compõe a renda familiar.

The work originated from research project of the Technical Division of Leprosy of Secretary of health in the State of São Paulo, titled “Social epidemiological profile of people with Leprosy, pension Beneficiaries of State of São Paulo”. The study aimed to identify, through a health survey, the clinical situation and the quality of life of the beneficiaries of laws that provide for annuity for patients who had leprosy. A total of 631 registered beneficiaries in May 2007 the Coordination of health regions were located and interviewed 485 individuals. The main results show that: men and women are equal numerically; 42% is aged 71 to 80 years; and 27% reside in the area of the Regional Department of Health-DRS1-Capital. As for monthly income, 59% receive one to two minimum wages. The widowers are majority (41.45%), being that they are the 72.14% of females literate. Of the respondents, 21.44% were illiterate and there was no gender difference and 47.22 of the beneficiaries of the pensiondid not complete primary school. The biggest monthly expense was (77.11%) and power (70.31%) medicines. Occurrence of disabilities found around 88% in the hands and feet, and 63% in the eyes. Disabilities were more frequent in Grade 1 (13.69%) hands, and with most other seat 2 Degree was the feet (78.12%). It is concluded that the pension is essential for meeting the basic needs of beneficiaries and composes the family income.

Hanseníase e benefícios previdenciários / Leprosy and security benefits

Este estudo focaliza o levantamento em um órgão estatal - INSS - Ministério da Previdência e Assistência Social, localizado em micro-região centro-sul do Paraná - Município de Guarapuava, durante o período de dois anos, 01/01/1999 a 01/01/2001, com população de 344.913 habitantes em área de 15.616,90 km2, com objetivo de determinar-se a participação dos requerimentos de Bebefícios Previdenciários (BP) Tipo Auxílio Doença, por trabalhadores sediados nesta localidade acometidos de Hanseníase, em relação aos BP gerais, nesta categoria de Auxílio-Doença, requeridos na mesma área e período. A metodologia empregada foi descrita, quantitativa em forma de estudo de caso com propósito de estabelecer a relação. Apóia-se na análise de dados de 115 Prontuários Médicos do Setor de Perícias Médicas do Instituto Nacional de Seguro Social (INSS), levando a algumas considerações. A concessão de BP foi expressivamente maior para os trabalhadores portadores de Hanseníase que solicitaram BP Tipo Auxílio-Doença do que para os trabalhadores acometidos de outras patologias aleatórias na mesma categoria de BP, com índices de 74 por cento para os primeoros e 60 por cento para os segundos, respectivamente.Inversamente o índice de não concessão de BP foi menor para Hanseníase do que para as patologias gerais. O longo tempo em que os trabalhadores permanecem afastados de suas atividades laborativas com recebimento mensal de Salário-Benefício, além de investiemntos financeiros pelo Erário em diagnóstico clínico-laboral, tratamento medicamentosos, fisioteraápico, cirúrgico, prevenção de incapacidades, vigilância sanitária e profilaxia devem repercutir de modo significativo na economia da sociedade. O estudo demonstra claramente que o tempo de afastamento do trabalho dos pacientes com Hanseníase é longo e oneroso à Previdência Social, pela provisão de numerário ao paciente, interrupção da contribuição financeira do mesmo à instituição, assim como, a geração de impostos administrativos pelo Estado. Sugere-se investimento na Vigilância Sanitária, educação efetiva do trabalhador, diagnóstico precoce, tratamento intensivo quimioterápico, como tentativas para inversão desta realidade